4O42ApUDki2 health.huanqiu.comarticle山东“折叠男孩”姜延琛即将重返大学校园/e3pmt7dq2/e3pmt904n<article><section data-type="rtext"><p><em data-scene="strong">原标题：趴着高考的“折叠男孩”将重返大学，曾被专家断言“活不过13岁”​</em></p><p>曾因反向折叠180度被医生断言 “活不过13岁”，趴在瑜伽垫上完成高考的山东男孩姜延琛，在历经4次高风险手术后，目前已能“躺平”。</p><p>今天（8月26日）出院的他，即将重返大学校园。“折叠男孩”打开了 “折叠人生”，重获新生。</p><p><em data-scene="strong">曾被专家断言“活不过13岁”</em></p><p>在姜延琛两岁时，身体出现异常——走路脚后跟不着地、无法自主蹲下，被确诊为跟腱挛缩后接受了跟腱延长术。原以为这只是成长路上的小插曲，更艰难的考验却悄然袭来。</p><p>起初，他后仰的头还能被人轻轻扶正，后来脖子逐渐发硬；初三时，脖子折叠贴到后背；再往后，身体逐渐成了 “Z形” 畸形，头和脊柱之间仅有一只手厚度的间隙。</p><p>母亲于梅英在此期间带着他奔波于各大医院，得到的却是令人绝望的答案—— 一种罕见的先天肌肉病，病因不明，更无从谈起治疗方案。</p><p>姜延琛成了国内乃至世界首例 “反向折叠” 患者，甚至有专家断言他活不过13岁，这无疑给了他 “死刑” 般的判决。</p><p><i class="pic-con"><img data-alt="" src="//img.huanqiucdn.cn/dp/api/files/imageDir/5700e771f2b65c1b1d52fcb49cbe6b1b.jpg?imageView2/2/w/1260" /></i></p><p>虽病情持续恶化，姜延琛却未向命运低头，努力适应身体变化，自己完成穿衣、刷牙等日常动作；学习上更是从未放弃，其他同学端坐听课，他便跪坐在椅子上，不断调整姿势才能看清前方的黑板。</p><p>于梅英看在眼里，疼在心里。她每天在家与学校间往返数趟，接送儿子上学、回家吃饭；学校的老师和同学也伸出援手，每天安排两名同学轮流接送他上下楼，日复一日从未间断。</p><p>就这样，姜延琛 “折叠” 着读完了高中。</p><p>2022年，他趴在瑜伽垫上完成高考，以超出山东二本分数线近60分的成绩被德州学院录取。</p><p><i class="pic-con"><img data-alt="" src="//img.huanqiucdn.cn/dp/api/files/imageDir/5946e68b0311cec7dc1a6681aa8ad1db.jpg?imageView2/2/w/1260" /></i></p><p>2023年5月，姜延琛因畸形导致呼吸困难，被诊断为脊柱反向折叠严重畸形，由基因突变引发的罕见性先天肌肉营养不良，在全世界都属首例。</p><p><i class="pic-con"><img data-alt="" src="//img.huanqiucdn.cn/dp/api/files/imageDir/509d1b28750f63f174539e9b0609e1ec.jpg?imageView2/2/w/1260" /></i></p><p><em data-scene="strong">世界首例反向折叠人矫正手术完成</em></p><p>事实上，作为国内极重度脊柱畸形治疗领域权威专家、“感动中国2016年度人物”，梁益建早已通过媒体关注到姜延琛的励志故事。</p><p>梁益建回忆，2024年第一次见到姜延琛时，病情已岌岌可危：极重度脊柱反向折叠导致胸腔、腹腔极度狭窄，脏器被挤压在狭小空间；二型呼吸衰竭让他血液中氧气含量远低于正常标准，二氧化碳严重潴留，随时可能因血液酸化引发脑水肿、昏迷。</p><p>梁益建向家属坦承：“不手术，很可能致命；做手术，风险极高但有希望，这是两种完全相反的选择。”梁益建在极重度脊柱侧弯矫正领域经验丰富，积累了大量病例，主刀极重度畸形手术超5000例，在他团队里有类似病例的治疗经验，成功的案例也让姜延琛看到了希望。</p><p><i class="pic-con"><img data-alt="" src="//img.huanqiucdn.cn/dp/api/files/imageDir/ea7fe6cced4cfa5cf437ecb7fb1d456b.jpg?imageView2/2/w/1260" /></i></p><p>这场手术的难度远超常规脊柱矫形，根源在于脊柱反向折叠的特殊性。与常见 “驼背”（正向折叠）不同，反向折叠患者的脊柱向反方向弯曲、拉长，胸腔薄如纸，肋骨无法膨胀，膈肌因胸腹腔高压难以下降。“从肚子上摸甚至能摸到主动脉，胸腔腹腔的整个前后径都很短，呼吸空间极度狭小，引起了呼吸衰竭。”梁益建说。</p><p>且姜延琛的肺功能仅为正常人的20%，还伴有重度骨质疏松，骨质甚至达不到60岁女性的水平，这些都为手术增加了难度。手术中还需考虑麻醉、呼吸障碍、大出血、瘫痪、循环衰竭等危急情况的紧急预案。</p><p>“就像在深井里操作，周围全是重要结构。”梁益建这样描述手术环境的严苛：脏器挤在狭长体腔内，腹腔高压使静脉血主要通过椎管内静脉丛回流，手术全程出血量较大，视野不清；脊髓被拉长变细，周围缠绕大量静脉丛，一旦损伤便意味着瘫痪；姜延琛既往手术导致颈椎解剖结构破坏，颈椎前后截断操作需精准避开椎动脉，毫米级偏差都可能致命。团队创新采用“反向截骨”方案，将拉长的脊柱矫正成类似“驼背”的状态以创造空间。</p><p>从2024年12月4日的反向截骨矫形手术，到2025年2月19日的颈椎截骨矫形翻修手术，再到2025年4月17日的髋关节松解手术，直至2025年6月25日的胸椎段矫形手术，梁益建主任带领团队先后为姜延琛开展4次手术，矫正约170度，这也标志着成都京东方医院完成了世界首例反向折叠人矫正手术。</p><p><i class="pic-con"><img data-alt="" src="//img.huanqiucdn.cn/dp/api/files/imageDir/b191fadb227cf41ecad6170d44044162.jpg?imageView2/2/w/1260" /></i></p><p><em data-scene="strong">“折叠男孩”即将重返校园</em></p><p>自去年8月入院以来，姜延琛每天训练十多个动作，每个都需反复上百次，平均每天训练6小时，总时长约两千小时，超10万分钟。</p><p>医院康复治疗师杨潇说，每当此时，不少重症患者会找理由放弃，但他从没退缩过。</p><p>手术成功后，姜延琛将于8月26日出院返回山东老家。随着开学时间临近，他也即将重返他心心念念的校园，并已初步制定好考研计划。</p><p>身体恢复后，他说自己还要到处走走看看，“去西安看‘心上熊’七仔。”</p><p><i class="pic-con"><img data-alt="" src="//img.huanqiucdn.cn/dp/api/files/imageDir/4cef245f9888d04deea8ffd46d802029.jpg?imageView2/2/w/1260" /></i></p><p>（羊城晚报•羊城派综合自红星新闻、封面新闻、人民日报）</p></section></article>1756176261789责编：李青云<a href="https://news.ycwb.com/ikinvkctim/content_53629046.htm" >羊城晚报</a>175618997689811[]//img.huanqiucdn.cn/dp/api/files/imageDir/b2208ef77dabf2ad085bd378b7bfe619.jpg{"email":"liqingyun@huanqiu.com","name":"李青云"}