9CaKrnJt9sy作者:徐爱芳health.huanqiu.comarticle中国:怪病“象面人”是患了神经纤维瘤/e3pmt7dq2/e3pmt904n昨日(15日)上午,湘潭市岳塘区下摄司街道桔子园社区服务大厅内,一个女孩忙碌的身影格外引人注目——她的左脸垂下来,扯得大半个脸都变了形。在街道、社区的帮助下,20岁的她找到了人生第一份工作。神经纤维瘤毁了她的容女孩叫圆圆,1991年出生。100天时,母亲发现圆圆的左脸比右脸大,经诊断得知,原来她患有神经纤维瘤,病因是遗传。医学上称作“象面人”。圆圆半岁时,左脸上的肿瘤明显变大,上小学时,脸部开始变形。12岁,她迎来青春发育期,脸上的肿瘤也快速生长,呈棕色。如今,她的左脸比右脸几乎大了一倍,硕大的肿瘤扯得她左眼下垂,左耳变形,嘴巴歪曲,而且手臂上也出现了小肿瘤。 肿瘤不仅毁坏了圆圆的容颜,连她的视力、听力、咀嚼等方面也受影响。圆圆告诉记者:“左边没有牙床和牙齿,吃饭的时候只能靠右边艰难咀嚼,左眼受脸部变形的影响,视力几乎为零,并且左耳几乎听不到声音。”读书找工作饱受歧视20岁,花一样的年华,可对圆圆来说,“活泼开朗”、“漂亮阳光”是个遥不可及的梦。她习惯将脸深埋在长发里,因为她害怕异样的眼光……从她妈妈唐莲秀口中,记者得知:圆圆上小学时,不懂事的同学都嘲笑她是怪物,故意疏远她,圆圆只能一个人上下学。直到读初中,圆圆才结识了几个朋友,但也免不了别人的议论。去年3月,湘潭东方红广场举行了大型招聘会,圆圆鼓足勇气,希望找到一份工作。但是招聘单位都将她拒之门外,原因还是她的容貌。当时她躲到一个没有人的角落哭,唐莲秀找了很久才将女儿找回来。这些经历让圆圆很自卑,走路时她不敢抬头,也不愿意和陌生人交谈,经常呆在家里不出门。工作中找回自信这次街道、社区为圆圆介绍了代收水电费的工作,圆圆很感激。虽然从家到办公室只要5分钟路程,但她上班第一天,兴奋得早上6时就起床了。上班的圆圆剪去了长长的刘海,将整张脸露出来;说话的时候不再低头,笑容时常出现在脸上。“过去的20年都没有过这种开心。”昨日,圆圆向记者说着说着就忍不住笑了。当记者问她还有什么愿望时,圆圆怯生生地说,她好想成为一个正常人。10月28日上午,湖南省肿瘤医院专家刘明恒教授专程来到圆圆家了解病情,他说圆圆的病可以治愈,但估计要做10多次手术,需30多万元医药费。圆圆的父亲身体欠佳,母亲在外打零工,还有一个近90岁的奶奶。一家4口靠700元低保和母亲打零工每月所赚的900元维持生活。为了给圆圆治病,家里已负债累累。30万元,对她家来说简直是天文数字。下摄司街道负责人了解到圆圆的情况后,为她办理了3000元大病救助金。她呼吁社会各界爱心人士帮一帮圆圆。如果你有好的治疗方法或愿意提供帮助,请联系圆圆的妈妈唐莲秀:13487607174。(记者 朱炎皇 通讯员 何蔚)责任编辑:徐爱芳1321508100000责编:佚名长沙晚报 132150810000011[]
昨日(15日)上午,湘潭市岳塘区下摄司街道桔子园社区服务大厅内,一个女孩忙碌的身影格外引人注目——她的左脸垂下来,扯得大半个脸都变了形。在街道、社区的帮助下,20岁的她找到了人生第一份工作。神经纤维瘤毁了她的容女孩叫圆圆,1991年出生。100天时,母亲发现圆圆的左脸比右脸大,经诊断得知,原来她患有神经纤维瘤,病因是遗传。医学上称作“象面人”。圆圆半岁时,左脸上的肿瘤明显变大,上小学时,脸部开始变形。12岁,她迎来青春发育期,脸上的肿瘤也快速生长,呈棕色。如今,她的左脸比右脸几乎大了一倍,硕大的肿瘤扯得她左眼下垂,左耳变形,嘴巴歪曲,而且手臂上也出现了小肿瘤。 肿瘤不仅毁坏了圆圆的容颜,连她的视力、听力、咀嚼等方面也受影响。圆圆告诉记者:“左边没有牙床和牙齿,吃饭的时候只能靠右边艰难咀嚼,左眼受脸部变形的影响,视力几乎为零,并且左耳几乎听不到声音。”读书找工作饱受歧视20岁,花一样的年华,可对圆圆来说,“活泼开朗”、“漂亮阳光”是个遥不可及的梦。她习惯将脸深埋在长发里,因为她害怕异样的眼光……从她妈妈唐莲秀口中,记者得知:圆圆上小学时,不懂事的同学都嘲笑她是怪物,故意疏远她,圆圆只能一个人上下学。直到读初中,圆圆才结识了几个朋友,但也免不了别人的议论。去年3月,湘潭东方红广场举行了大型招聘会,圆圆鼓足勇气,希望找到一份工作。但是招聘单位都将她拒之门外,原因还是她的容貌。当时她躲到一个没有人的角落哭,唐莲秀找了很久才将女儿找回来。这些经历让圆圆很自卑,走路时她不敢抬头,也不愿意和陌生人交谈,经常呆在家里不出门。工作中找回自信这次街道、社区为圆圆介绍了代收水电费的工作,圆圆很感激。虽然从家到办公室只要5分钟路程,但她上班第一天,兴奋得早上6时就起床了。上班的圆圆剪去了长长的刘海,将整张脸露出来;说话的时候不再低头,笑容时常出现在脸上。“过去的20年都没有过这种开心。”昨日,圆圆向记者说着说着就忍不住笑了。当记者问她还有什么愿望时,圆圆怯生生地说,她好想成为一个正常人。10月28日上午,湖南省肿瘤医院专家刘明恒教授专程来到圆圆家了解病情,他说圆圆的病可以治愈,但估计要做10多次手术,需30多万元医药费。圆圆的父亲身体欠佳,母亲在外打零工,还有一个近90岁的奶奶。一家4口靠700元低保和母亲打零工每月所赚的900元维持生活。为了给圆圆治病,家里已负债累累。30万元,对她家来说简直是天文数字。下摄司街道负责人了解到圆圆的情况后,为她办理了3000元大病救助金。她呼吁社会各界爱心人士帮一帮圆圆。如果你有好的治疗方法或愿意提供帮助,请联系圆圆的妈妈唐莲秀:13487607174。(记者 朱炎皇 通讯员 何蔚)责任编辑:徐爱芳